
O dia 21 de Março é a data mundial para a conscientização da Síndrome de Down. A data comemorativa foi instituída pela Organização das Nações Unidas (ONU), porém não é oficializado no calendário brasileiro.
Mas o que é Síndrome de Down? A síndrome tornou-se melhor conhecida a partir de 1862 quando o médico britânico John Langdon Haydon Down trouxe à público mais detalhes sobre a condição genética.
Mas foi só em 1958 que o médico pediatra Jérôme Jean Louis Marie Lejeune descobriu que a causa é o excesso de material genético do cromossomo 21, que, quando em dose tripla (ao invés de dupla), traz como consequência um conglomerado de sintomas e sinais altamente amplos com intensidade variada.
Estes sinais demonstram incapacidade intelectual (nem sempre severa), com baixa taxa de Q.I e malformação cardíaca. Em 1947, a expectativa de vida era entre 12 e 15 anos, já em 1989, subiu para 50 anos. Atualmente, torna-se mais comum pessoas com a síndrome atingirem aos 60 anos, devido aos avanços dos estudos científicos sobre esta genética.
A comemoração da data aqui no Brasil ainda não é oficializada e ainda está em análise no Senado. Além da data, o PL 377/2011 estabelece como dever dos órgãos públicos as políticas voltadas para as pessoas com a síndrome. O projeto, apresentado pelo ex-senador Lindbergh Farias, foi aprovado em 2014 pelo Senado. Enviado à Câmara, o texto sofreu diversas mudanças e retornou ao Senado como a PL 6.576/2019 (substitutivo da Câmara ao original). Entre as alterações, passou a incluir a criação da semana nacional de ações públicas e sociais no campo da síndrome.
A data se comemora a conscientização, a inclusão e os direitos de pessoas com a síndrome de Down na sociedade. Segundo o Censo do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), estimasse que no Brasil existem aproximadamente 300 mil pessoas com Síndrome de Down.
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